Pour soulager cette prise en charge constante et stressante, Margaux passe habituellement ses journées et deux nuits par semaine dans un institut spécialisé où elle découvre en même temps le monde scolaire. " Au départ, nous l’avions mise dans une école normale, puis spécialisée à Bastogne, mais elle n’évoluait pas. Finalement, nous avons eu de la chance de trouver une place à l’institut médico-pédagogique de Mont-Houffalize près de chez nous. Sans cette place, nous aurions dû la placer du côté de Dinant. " Liliane déplore ainsi que le nombre des centres adaptés à sa petite-fille soit très réduit en province du Luxembourg, et plus largement en Belgique. " Parfois, il faut faire 200 km pour trouver un bon centre. Si vous voulez vraiment un centre pour les Angelman, vous devez alors vous rendre en France… ou au Québec ! "

Lors du premier confinement, Margaux a séjourné en permanence dans cet institut et ne voyait donc plus sa famille si ce n’est via une tablette une demi-heure par semaine. Une situation difficile à gérer pour les parents, les grands-parents et le frère de la petite fille. " Mais d’un autre côté, une simple visite sans la reprendre à la maison aurait pu la perturber…. Puis, j’ai reçu les témoignages des parents qui ont dû gérer seuls au quotidien le handicap de leur enfant et c’était une situation très complexe. Ils essayaient de remettre leur enfant dans le centre… "

Par ailleurs, les frais extraordinaires liés à la maladie constituent un problème majeur pour les proches des enfants atteints du syndrome d’Angelman. Si la maladie n’est pas guérissable, une prise en charge psychoéducative adéquate permet à l’enfant de travailler sur son apprentissage de la parole ou de la marche… La famille doit donc consulter (et payer) des kinésithérapeutes moteurs, des orthophonistes, des spécialistes de la psychomotricité ou des ergothérapeutes. " Puis, par exemple pour les langes, elle doit en porter tout le temps, mais comme elle n’est pas adulte, ce n’est pas remboursé ! Margaux a également besoin de couverts, d’assiettes, d’une douche, d’une poussette spécifiques… Le lit adapté à son handicap coûte pas moins de 5.000 euros ! "

Liliane et sa famille se sentaient seuls face à la maladie de Margaux. Ils ont donc décidé de fonder en septembre 2017 Sisters Ange, dans l’espoir de connaître d’autres familles et de mener ensemble des actions de sensibilisation sur ce syndrome encore très peu connu du grand public. " Notre objectif, c’est d’améliorer la prise en charge des enfants. Et notre rêve ultime, ça serait de créer un centre dédié spécifiquement aux personnes atteintes du syndrome d’Angelman dans la province du Luxembourg. "

La jeune association organise ainsi chaque année un dîner et une fête artistique en vue de récolter des fonds, notamment pour Margaux. Contrairement à l'édition 020, la fête artistique sera bien maintenue cette année avec le respect des gestes barrières et sans les ateliers créatifs à destination des enfants. "Nous sommes toutefois à la recherche soit d’artistes, artisans qui souhaiteraient nous faire don d’une de leurs œuvres afin de les vendre le jour de l’événement. Soit des artistes, artisans prêts à faire des démonstrations de poterie, tricot, papier mâché, peinture…" Si vous souhaitez y participer ou soutenir financièrement l'association, vous pouvez prendre contact via leur adresse mail info@sistersange.be. Rendez-vous les 23, 24 et 25 avril 2021 à l'hôtel de ville de Bastogne.

Outre les dons, Liliane aimerait également voir se gonfler la troupe des bénévoles pour organiser des groupes de parole ou des nouvelles activités comme des journées en extérieur pour les enfants et leurs proches. " Nous voudrions que, pour une fois, les enfants puissent vraiment profiter d’une belle journée tous ensemble. " conclut la grand-mère.

Plus d’informations sur le syndrome d’Angelman sont à retrouver sur le site internet de l’association Sisters Ange.

Maxime Maillet