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Journée mondiale de la sclérose en plaques: témoignage (vidéo)

Le 30 mai est la journée mondiale de la sclérose en plaques, une maladie auto-immune qui touche des millions de personnes dans le monde.

Le 30 mai est la journée mondiale de la sclérose en plaques, une maladie auto-immune qui touche des millions de personnes dans le monde. En Belgique, il y en a à peu près 15.000. La sclérose en plaques est une maladie chronique qui fragilise à petit feu le système nerveux. 

Il n’y a pas vraiment de causes, l’organisme se bat contre lui-même. Plusieurs facteurs sont mis en avant: l’hygiène de vie, le sexe et l’environnement (virus, toxicité ou des traumatismes). 

Les premiers symptômes

« Il y a des manifestations visibles comme la perte de l’usage d’un membre ou une déficience de la force. Et puis, il y a les ‘non-visibles’ comme la fatigue. C’est le symptôme le plus fréquent que l’on rencontre chez les personnes atteintes par cette maladie chronique », explique le Professeur Domique Dive, chef de clinique et neurologue au CHU de Liège.

Anthony a 28 ans, il est atteint de la sclérose en plaques. Il sortait des études et venait de signer son tout premier contrat de travail lorsqu’un matin de décembre 2015, il se réveille avec la vision de l’oeil droit brouillée. Il prend un rendez-vous d’urgence chez son ophtalmologue qui lui indique qu’il ne voit rien d’anormal. Le docteur le redirige vers une neurologue. S’ensuit alors une batterie d’examens avec une ponction lombaire. Le couperet tombe: Anthony est atteint de la sclérose en plaques. 

« A l’annonce de ce diagnostic, je ne sais comment vous l’expliquer mais c’est comme si j’étais sorti de mon corps pour me retrouver spectateur d’une scène complément aberrante et improbable. J’ai gardé une certaine distance et je n’ai pas vraiment eu de tristesse sur le moment-même. J’étais tellement sous le choc que je n’ai pas eu de réaction », explique Anthony.

Le combat contre la maladie débute 

Le diagnostic est tombé, il a fallu débuter le traitement. Il se fait en plusieurs étapes en fonction de l’état de la maladie. Ces 20 dernières années, les progrès thérapeutiques ont considérablement avancé sur le plan des molécules. Mais le Professeur Dive insiste sur la prévention avec une prise en charge rapide du patient. Ce qui permet de traiter les patients d’une manière plus précoce afin de stabiliser l’évolution de la maladie. 

« J’avais déjà une hygiène de vie assez stricte mais avec la maladie, ça s’est accentué. La seule chose qui est réellement compliquée à gérer, c’est l’impression de se sentir coupable de quelque chose vi-à-vis de sa famille et de son entourage, confie Anthony. Après je suis quelqu’un d’assez positif, je relativise quand même pas mal. Je me dis que malheureusement il y a pire que moi. Du coup, je ne vais pas commencer à me plaindre tous les jours. »

La sclérose en plaques n’est pas héréditaire 

« La SEP n’est pas héréditaire, affirme le Professeur Domique Dive. Par exemple, vous avez des vrais jumeaux. L’un des deux contracte la maladie mais ça ne veut pas dire pour autant que l’autre va la développer. On estime à 30% de chance que l’autre la développe. Autre exemple, si l’un des parents a la maladie, les chances que les enfants contractent la SEP sont très minimes. »

Le professeur insiste également sur le fait que le tabac augmente les chances de développer la maladie. L’obésité aussi fait partie de ces facteurs à risque. 

L’apparition du Covid-19 a chamboulé les rendez-vous. Les questions sur les risques d’infections ont été nombreuses mais le Professeur l’assure, les traitements n’ont pas d’impacts défavorables.

Pour Anthony, même si aujourd’hui tout va bien, il ne sait pas comment il va se réveiller demain. C’est vivre finalement dans l’incertitude qui est malgré tout pesante, tant pour lui que pour son entourage. Le Professeur Domique Dive affirme qu’une personne atteinte de la sclérose en plaques a une espérance de vie presque normale. Il suffit d’accepter la maladie, de suivre le traitement et les conseils de son médecin. La confiance doit être réciproque entre le patient et le médecin, et ensemble, ils lutteront mieux contre la maladie.     

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