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Les malades liégeois de la mucoviscidose victimes d'une concurrence entre hôpitaux?

C’est un cri de détresse des malades Liégeois de la mucoviscidose.

Bientôt, ils pourraient être contraints de changer de médecin, de kinésithérapeute, de psychologue… Bref de quitter l’équipe médicale qui les accompagne depuis des années -parfois depuis toujours- et de changer d’hôpital. Ces patients viennent de lancer une pétition sur Internet pour faire entendre leur voix.

Fin de collaboration entre le CHR et le CHC, fin d’un centre de référence

En cause, une collaboration qui prend fin entre deux hôpitaux liégeois: le CHR de la Citadelle et le CHC. Depuis 2003, une convention unissait les deux établissements de soins pour la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose. Le CHR de la Citadelle, alors centre mucoviscidose conventionné par l’INAMI, s’allie au CHC. Ensemble, ils forment l’unique centre de référence pour la mucoviscidose de Wallonie, label nécessaire pour dispenser des soins remboursés. Grâce à cette convention, les malades pouvaient choisir d’être suivi au CHC ou au CHR, selon leur convenance.

Mais récemment, le CHR a pris la décision de mettre fin à sa collaboration avec le CHC. L’hôpital de la Citadelle en a informé les malades par courrier. Sans entrer dans les détails de cette décision, la lettre invite par ailleurs les malades actuellement suivis au CHC à changer d’établissement, à poursuivre leurs soins au CHR de la Citadelle ou dans un autre hôpital conventionné de Belgique. Une condition pour continuer à bénéficier du remboursement des soins. Démarche "unilatérale et abusive", selon l’ex-partenaire, le CHC. 

Je pense aux enfants à qui on va demander de repartir à zéro

Un courrier qui révolte et inquiète les parents d’Enoah, un petit garçon de deux ans et demi atteint de mucoviscidose. Diagnostiqué à l’âge de six semaines, Enoha est depuis suivi au CHC. Pour sa mère, Stéphanie Vanderemeeren, changer d’équipe médicale du jour au lendemain est inenvisageable: "Il y a une relation de confiance qui s’est nouée avec cette équipe hyper dévouée, qui a prouvé sa qualité. Je pense aussi aux enfants à qui on va demander de repartir à zéro". Le petit Enoah et sa famille doivent consacrer près de deux heures par jour à son combat contre la maladie. "C’est énormément d’énergie et cette énergie on n’a pas envie de la mettre ailleurs", se désole Stéphanie Vanderemeeren. 

Autre raison qui a poussé la famille d’Enoah à choisir le CHC: l’ouverture prochaine du nouveau bâtiment du MontLégia, dans lequel le service de mucoviscidose devait s’établir. "On a connu des périodes d’hospitalisation de trois à quatre semaines. On s’est dit que l’infrastructure neuve du MontLégia allait vraiment apaiser nos journées. On ne voit pas comment l’infrastructure vieillissante de la Citadelle pourra nous offrir un meilleur service."

Pauline Grandjean partage cette révolte et c’est elle qui tente de fédérer les patients concernés ou leur famille. Âgée de 36 ans, elle est suivie par le même médecin depuis l’enfance. "On va nous priver des référents médicaux qui nous suivent depuis tout petits alors que c’est grâce à eux qu’on est encore en vie", s’indigne la jeune femme.

Une lutte d’influence entre hôpitaux

Alors, comment expliquer cette rupture de partenariat? Officiellement, le CHR explique vouloir "centraliser l’expertise sur un seul site". Faut-il plutôt voir ici l’illustration d’une lutte d’influence entre hôpitaux liégeois? C’est en tout cas ce que pensent les patients concernés. "On se retrouve à un tournant", analyse Pauline Grandjean. "Le CHC va emménager dans un hôpital de pointe, le MontLégia. De plus, l’hôpital s’apprêtait à embaucher un nouveau médecin, imminent spécialiste de la mucovicidose. C’est une course au prestige". Selon cette patiente, ce sont les malades qui en payent les pots cassés. 

Les deux hôpitaux liégeois indiquent ne pas vouloir s’affronter par voie de presse interposée. Pas plus de détails donc sur les arguments des uns et des autres. Mais le temps de la concertation est bien révolu, puisque le conflit a été porté à la connaissance de la justice. Le CHC a en effet intenté deux actions en référé à l’encontre de l’hôpital de la Citadelle.

Barbara Schaal

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