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CHR de Liège : des patients atteints de mucoviscidose manifestent pour poursuivre leurs soins au MontLegia

"La vie a pris de mon souffle, ne prenez pas mes médecins", "Le MontLegia pour la muco, c’est mon choix et mon combat" : ce sont les slogans brandis par une cinquantaine de patients atteints de mucoviscidose et membres de leurs familles ce mercredi matin devant l’hôpital de la Citadelle. Soignés jusqu’à présent au MontLegia, ils ont appris qu’ils devraient dorénavant poursuivre leur traitement au CHR de Liège.


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L’Inami veut regrouper tous les patients au CHR de Liège qui deviendra le seul centre de référence Mucoviscidose en Wallonie. La date butoir : le 1er avril. Or, depuis 20 ans, une convention liait le MontLegia (à l’époque la clinique de l’Espérance) et l’hôpital de la Citadelle pour se répartir le traitement des patients atteints de mucoviscidose. Mais cette convention a pris fin et une septantaine de patients du MontLegia se retrouve obligée de suivre son traitement à la Citadelle.

Pour les patients, conserver leur équipe de soins est primordial

Parmi les manifestants, Pauline Grandjean, 37 ans. Elle est atteinte de la mucoviscidose et ne comprend pas qu’elle doive migrer à la Citadelle pour ses soins. "Nous avons appris que nous allions être "expulsés" de notre hôpital et que notre équipe soignante ne pourra plus nous suivre, sur décision de l’INAMI. Nous trouvons cette décision incompréhensible. Nous estimons que l’INAMI n’a pas pris en compte le choix des patients à être soignés où ils le souhaitent, avec les médecins qu’ils souhaitent."

Au-delà du changement d’hôpital, c’est le changement d’équipe soignante que les manifestants appréhendent, comme le traduit la maman d’Eline, une fillette de 6 ans malade depuis sa naissance : "La mucoviscidose, c’est énormément de soins, de temps passé à faire des aérosols et prendre des gélules. Eline a très peur. Depuis un an, elle nous en parle. Quand elle va en consultation, elle sait qui elle va voir et avec quelle infirmière elle va être soignée."

Etre entourés par la même équipe, qui nous connaît depuis tant d’années, c’est fondamental, notamment pour notre bien-être psychologique.

Pauline partage ces craintes : "La mucoviscidose est une maladie compliquée qui dégénère dans le temps. On est de moins en moins bien, il y a des périodes d’hospitalisation critiques. Donc être entourés par la même équipe, qui est à notre écoute, qui nous respecte et qui nous connaît depuis tant d’années, c’est fondamental, notamment pour le bien-être psychologique des patients. Et ça joue forcément sur la santé."

Citadelle et MontLegia ne s’entendent pas sur une convention Mucoviscidose

Jean-Louis Pépin, directeur médical du CHR de Liège, défend la décision de l’INAMI de regrouper les deux équipes mucoviscidose à la Citadelle. Pour lui, il s’agit d’une question d’optimisation et d’efficience. "On sait que dans la prise en charge de maladies rares, il faut rassembler les compétences médicales et paramédicales." Il comprend néanmoins les patients qui manifestent : "Il y a une relation de confiance qui s’établit entre les patients, les médecins et l’équipe paramédicale. Donc nous avons proposé d’accueillir l’équipe médicale et paramédicale sur notre site", assure-t-il.


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Cette version, le docteur Pierre Philippet, responsable du service pédiatrique du MontLegia, la conteste : "Nous sommes totalement atterrés par la décision quelque part un peu dogmatique qui a été prise par l’INAMI. Il n’y a aucune notion de partenariat avec nos équipes qui soit reprise dans les propositions de la Citadelle." Le médecin explique que pour l’instant, la Citadelle a proposé le détachement d’un médecin. "Ils imaginent que si un des pédiatres qui travaillent chez nous sur le dossier de la mucoviscidose va travailler à la Citadelle, les choses vont être résolues. Mais en fait, la relation de confiance qui s’établit avec un patient atteint de mucoviscidose comporte l’ensemble de l’équipe : non seulement les médecins, mais aussi toute l’équipe paramédicale. Il n’y a aucune proposition de reprise de toute cette équipe."

Dans cette guerre, la septantaine de patients espère tout de même que les deux hôpitaux parviendront à trouver un terrain d'entente.

Erik Dagonnier

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