Mouscron 7700

Leuze: le long confinement d'Adrien, 30 ans, handicapé par le syndrome de Leigh

D'habitude, il rentre tous les quinze jours dans sa famille.

Mais le confinement l'a tenu dans son institut durant 98 jours, dont 47 enfermé dans sa chambre. Adrien Garcia-LLoris est atteint du syndrome de Leigh, une maladie orpheline évolutive qui réduit progressivement son autonomie. Fin juin, il a enfin pu retrouver ses parents à Leuze, à temps pour fêter ses trente ans !
Cette famille très soudée n'oubliera pas cette période compliquée. Véronique Fontaine, la maman d'Adrien, nous raconte: "Le 13 mars, on sortait de l’hôpital après trois mois de galère au niveau santé. On pensait faire la revalidation tranquillement à la maison. Et j’ai reçu un coup de téléphone du centre, me demandant de choisir. Soit on le gardait chez nous pour une durée indéterminée. Soit on le ramenait tout de suite au centre. On a essayé de penser pour le bien d’Adrien qui a besoin de contacts et qui adore le centre, et on a décidé de le ramener au centre."

Mais la vie à l'institut Montfort d'Herseaux a rapidement été chamboulée par l'épidémie de coronavirus. "Il ne faut pas oublier qu’Adrien est très gravement malade, donc il ne peut pas du tout avoir ce Covid, parce qu’il n’en réchapperait pas. C’est ça qui fait peur aussi."  Adrien, qui faisait de la température en raison d'une opération récente, a été enfermé dans sa chambre une semaine à titre préventif. Et puis quelques jours après sa sortie, rebelote, la décision est prise de placer tous les résidents dans leurs chambres. Ses parents peuvent aller le voir, mais de loin. "Adrien nous en voulait à nous, en tant que parents, de ne pas pouvoir rentrer à la maison. On le voyait à travers la fenêtre de sa chambre. Il était fâché. Il nous disait au revoir, il ne voulait pas nous voir."

Des moments difficiles, des larmes sur le chemin du retour et les semaines qui passent. Et finalement, en juin, reprendre Adrien à la maison est à nouveau possible. Pour quelques jours, mais seulement une fois sur le mois. Alors, la famille décale ce retour à la fin du mois de juin, car le 29, Adrien fête ses trente ans. Des retrouvailles intenses: "Quand on m’a dit qu'on allait pouvoir être réunis à trois, enfin, dans cette maison, pour cet anniversaire, c’était ça qui comptait le plus au monde."

Pierre Wuidart

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