Le 22q11 Day se tiendra le 22 novembre. La commune  Woluwé-Saint-Pierre, illuminera pour l’occasion la fontaine Montgomery, annonce l’ASBL.

Selon l’association francophone membre de l’ONG 22q11 Europe, le syndrome de délétion 22q11.2 est un trouble chromosomique qui touche environ 1 personne sur 3.000.

Une région comme Bruxelles compterait donc environ 400 personnes touchées. Bien que chaque personne atteinte du syndrome soit affectée différemment, les symptômes les plus fréquents sont des troubles d’apprentissage et de comportement, des faiblesses cardiaques et des problèmes d’audition ou d’alimentation dus à une malformation de la bouche et du nez.

Mais la grande variété de ces symptômes rend le diagnostic du 22q11 difficile, regrette Relais22. Et d’ajouter que par conséquent, 50% des patients ne sont jamais diagnostiqués.

Or, les patients du 22q11 diagnostiqués plus tôt bénéficient d’un suivi médical et social de bien meilleure qualité, réduisant ainsi l’impact des symptômes sur leur vie quotidienne et celle de leurs parents. “Sensibiliser le public contribue à la meilleure identification de la maladie et de ses symptômes, et donc à son meilleur traitement”, selon l’association.

Texte et image Belga